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Entre elas, o autismo e a distrofia muscular. Estas enfermidades afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes e são causadas principalmente por alterações genéticas. Outras se desenvolvem por alergias e infecções. Segundo especialistas, a maior dificuldade no tratamento é o diagnóstico tardio.
O senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro, explicou que a demora acontece pela grande quantidade de doenças raras catalogadas e pela falta de conhecimento sobre as enfermidades, até mesmo entre os profissionais de saúde.
“Essas pessoas não conseguem um atendimento adequado, porque pouco se conhece sobre as doenças e os seus tratamentos. Isso acontece porque são 7 mil doenças raras catalogadas. Então, o diagnóstico, o acesso aos medicamentos e o tratamento da rede pública são extremamente deficitários por falta de políticas adequadas e principalmente por falta de conhecimento e falta de estrutura na rede pública”. Disse o Senador em entrevista.
A presidente da Associação Paulista de Doenças Raras, Regina Prospero, defendeu a ampliação do teste do pezinho para melhorar o diagnóstico dessas doenças.
“Só ali é possível triar 53 patologias raras. Muitas delas não têm tratamento, mas você pode saber que os sintomas que o seu filho está tendo, naquele momento, tem um motivo. Dessas 53 patologias, que o exame pode triar, muitas, se você iniciar o tratamento logo que nasce às crianças não terão acometimentos. Vão continuar a ter uma vida boa e se tornarão indivíduos produtivos”. Relatou Regina.
O dia Internacional das Doenças Raras é lembrado sempre no último dia de fevereiro.
Fonte: Agência Senado
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